Ja:halo. M:mamy problem....

kolejna rewolucja trwa. w naszym zyciu. czas zmian i niepewności co przyniesie przyszłosc. kolejny raz jutro pokazało jak wiele moze ulec zmianie.

pstryk i wszystko sie zmienia...

zaryzykowaliśmy wspólnie i wspólnie z tego wyjdziemy z podniesioną głową.

wiele już razem przeszlismy, kolejny raz łzy, strach i żal zdominowały moją teraźniejszość.
ale tym razem nie chodzi o zdrowie i życie więc głowa do góry, nauczymy sie czegos nowego, dowiemy sie o sobie nowych rzeczy i razem tak bedziemy trwać. razem jest raźniej. amen.

urlop mija, sierpień zleci za moment i zacznie sie coraz bardziej jesiennie. letnia pogoda nas nie rozpieszcza w tym roku. nio ale miejmy nadzieję, ze jesień będzie z tych piękniejszych- złotych za to.
tak sobie z Wesołką siedzimy w domu, albo biegamy po lekarzach i sklepach. w długi week integrowalismy się z sąsiadami- oj nie do zdarcia są :D
nadchodzący weekend za to zapowiada sie jeszcze lepiej- nie moge sie doczekać odwiedzin kogoś bardzo bliskiego, choć spotkamy sie pierwszy raz na żywo. to będzie frajda:)

Wesołka chyba już śpi, bo nie woła i nie pyta co robie ;) stwierdzam, że z niej niezła gaduła jest. no nawija i nawija, na pewno nie ma tego po mnie. oby z wiekiem to swoje gadulstwo umiejętnie wykorzystać potrafiła. Pani w przedszkolu też stwierdziła, że jest wygadana, ale zdecydowanie bardziej woli towarzystwo dorosłych niż dzieci. to jest skutek przebywania głównie z dorosłymi. jeśli zdrowie będzie dopisywać to się to zmieni i w przedszkolu więcej kontaktu z rówieśnikami załapie. w czasie dyżurnego otwarcia przedszkola i łączonych grup Wesołka znalazła sobie szybko towarzystwo- z młodszych grup (chyba bardziej jej słuchają hihi)

urlop

dziś pierwszy dzień pierwszego urlopu wakacyjnego w tym miejscu. dwa lata tamu w sierpniu nigdy bym nie pomyślała, ze spędze go tutaj, we własnym domu, ale włąsnie to co wydarzyło sie dwa lata temu pchnęło nas w tym kierunku. jakie to życie bywa przewrotne.

z Wesołką zaczęłyśmy dzien od wizyty u diabetologa, ba o tym bym nie pomyslała nawet rok temu. nio ale tak się stało, ze chodzimy tam 1 raz w miesiącu i tak będziemy chodzić aż do 18tki Wesołki. potem będziemy zdani bardziej na siebie, nio chyba, ze coś się zmieni i o dorosłych też będzie się tak dbało jak o dzieci chore na cukrzycę. z tego co wiem obecnie słabo z tą opieką bywa.

co bedziemy porabiać za rok? mam nadzieje, ze będziemy szczęsliwi i zdrowi hmmm nio nie bardziej chorzy niz obecnie.

czternasta pięć

pamietam, że gotowałam spaghetti kiedy zadzwonili ze szpitala. pamietam, że wróciłam z centrum z ubrankami, które wreszcie udało mi sie znaleźć takie malutkie. pamiętam jak nadzieja odeszła, a jednocześnie przyszła ulga, że już się nie męczysz. pamietam pustkę i żal...
śpij spokojnie

tak zwyczajnie

tak zwyczajnie to już nie będzie, nie ma co się oszukiwać. wydarzenia sprzed dwóch lat odbiły swój ślad głęboko, wryły sie w mój stan. mogę żyć, śmiać się, śpiewać, biegać, ale i tak tam w środku brakuję mi Wyjątkowego. brakuje mi Ciebie. dobrze, ze jest Wesołka. dzięki temu tych weselszych chwil jest całkiem sporo i wiem, ze powinna ma sie otworzyć bardziej, wyluzowac, by było ich więcej i więcej. czy to możliwe?

ze zwyczajnych spraw to co wieczór walka z komarami, trzeba je wypędzać by Wesołka nie musiała sie potem drapać :) są wakacje wiec p-kole zamkniete i czas wolny spędza u babci. oj daje babci popalić ;P a za dwa dni i ja zaczynam 2 tygodniową labę.

moim marzeniem jest ostanio zmiana pracy. takim coraz bardziej natarczywym marzeniem :)

Dwa Lata

Dwa to mało i dużo.
zbyt mało by przestało choć trochę boleć.
dużo bo każdy dzień bez Ciebie to o każdy dzień za dużo.

Wesołka dziś Ci machała z ziemi, byłyśmy na cmentarzu zapalić Ci światełka i postawić kwiatki. Ona za Tobą tęskni choć nie miała okazji Cię ujrzeć na żywo. tylko na zdjęciach.
Tęsknimy wszyscy.

Śpij spokojnie kochany...

ok

można rzec, że jest ok.
statystycznie Wesołka choruje już ponad pół roku, od 11 dni żyje z pompą. 12 maja podpinaliśmy ją w szpitalu. co 3 dni zmieniamy wkłucie, póki co z pośladka na pośladek. była próba w brzucholek, ale mało zdecydowane byłyśmy i brzuszek był za bardzo gumowy :)
Jestem pełna podziwu dla swojego dziecka, dzielna jest bardzo. Zupełnie sie nie buntuje, nie marudzi, odlicza tylko dni do wkłucia. po wizycie w szpitalu nawet sama zaczęła nakłuwać paluszki aby zmierzyc cukier. to spory postęp.
Mnie w głębi duszy wciąż to choróbsko smucie i złości, ale nie okazuje tego.
Od jutra wracam do pracy, ajć jaki ból.

Maj tego roku piękny jest, cieszymy oczy,  nosy i uszy wiosennym życiem przyrodu w pobliżu naszego królestwa. czadowo jest.

Co Wesołka porabia razem z pompą. oczywiście tradycyjnie plastycznie sie wykazuje, biega, skacze na trampolinie, uczy sie jeździć na dwóch kółkach, kąpie w basenie, bawi sie w piachu- rozrabia beton ;), chodzi na spacery i różne takie tam dziecięce brykanie. po prostu funkcjonuje normalnie- ba nawet śpi spokojnie z tym ustrojstwem! co mnie baaaardzo cieszy. tylko pory posiłków nadal muszą byc przestrzegane w miare i to zawiodło naszego małego głodomorka:)
czy czuje się inna od dzieciaków? może nie aż tak bardzo, ale ważne jest mieć kontakt z innymi słodkimi. poszpitalne spostrzeżenie.

ok, to kończe chaotyczny wpis. ale jak ktoś chce to zczai o co mnie chodzi :D

kwiecień

miesiąc jak każdy z 12-tu? występują co roku jak gdyby nigdy nic. 2 lata temu zaczęła sie nasza , nie- przygoda to złe słowo, nasze zmagania z genetyką. ilekroć świeci słońce i siedzę w pracy lub czuję gdzies ten specyficznny zapach przyrody budzacej sie do życia to wracają mi wspomnienia... czuję kontakt z naszym Wyjątkowym jakoś tak wyjątkowo mocno. Pamietam jak dziś, moje wyjazdy na badania do miasta obok, te myśli i nadzieję. Wiem, że tak bedzie już zawsze w kwietniu.
Śpij w spokoju mój aniołku :*

pompa insulinowa

mamy ją od 15 kwietnia. Pani doktor, z racji wieku Julki, zamówiła dla nas paradigm 722 wyposażony w sensor do pomiaru glukozy. od piątku ćwiczymy na sucho, a w maju mamy iść do szpitala na tzw podpięcie. mam nadzieje, ze Wesołka dzielnie zniesie nowe wyzwanie.- życie z aparatem 24/dobę. jak wszystko, ma to swoje plusy i minusy. czasami "słodcy" rezygnują z pompy i wracają do penów. jak bedzie u nas? jak otoczenie Wesołki zareaguje, dzieci potrafią być okrutne. martwie sie o to, no ale wyjścia nie ma. nikt nie mówił, ze życie jest łatwe i przyjemne. od prawie 6 m-cy dla Wesołki na pewno jest to zupełnie inne życie.
niedawno spojrzała za okno i powiedziała. o mamo ptaszek znowu przyleciał. taki ptaszek to ma dobrze, nie choruje, nie ma cukrzycy.
ano cukrzycy nie ma, ale zmaga się z innymi przeciwnościami...

oswajanie ciąg dalszy

poskarżyłam sie na blogu i siły we mnie wstępują powoli :) taka huśtawka nastrojów to norma u mnie od długiego czasu już. to sie zmienia z godziny na godzinę dosłownie, moze serotnina u mnie jest wyrzucana tak jak u Wesołki insulina z trzustki- nagle i niewiadomo kiedy to nastąpi ;P

Wesołka choruje juz 5 m-cy, teraz 6 leci. ostatnia infekcja zrobiła małe zamieszanie i cukry były wyższe, wiec zapotrzebowanie na insulinę troche wzrosło. teraz chyba sie to unromowało.
Insuliny bazowej teraz ma 2 jednostki (to malutko w sumie), zdarzaja sie niedocukrzenia i nie wiem czy obnizac czy nie. Czekamy na pompę insulinową, ma byc jeszcze w kwietniu....zobaczymy czy pani doktor nam ją teraz karze podłączać skoro tej insuliny aż tak dużo nie potrzebujemy znowu. Mam tylko nadzieje, ze pompa dla nas jednak będzie, bo co jeśli cukry zaczną za chwile szaleć? tego nikt nie jest w stanie przewidziec. W piatek mamy diabetologa to sie dowiem wiecej. No i w związku z pompowaniem czeka nas teraz więcej pracy, ale damy radę. oby Wesołka też i polubiła swoją pompę, bo do niedawna nie chciała o niej słyszeć. przekonało ją to, że bedzie mogła jeść wtedy kiedy będzie chciała a nie o wyznaczonym czasie.

**********************************************************************************
życie niesie sporo niespodzianek jak widać. z bloga matki po stracie dziecka zrobił sie blog z życia matki "słodkiego" dziecka.

cisza w eterze...

...ale to nie znaczy, ze nic sie nie dzieje. dzieje się tyle, ze nie mam czasu na pisanie. czasem tez chęci na smęcenie. małe radości są przytłumione przez te wszystkie genetyczne masakry. cukrzyca, rzs, slos ....

no i dół mnie dopadł pomimo wiosny. wystarczy mała pierdołka i zostaje wybita z tej pozytywniejszej orbity.

jedynaczka/nie jedynaczka

zaczęłyśmy od biegania po komisjach i lekarzach. najbardziej irtującym dla mnie pytaniem było czy Wesołka jest jedynaczką. czuję wywieraną presje ;P, bo niby jakie to ma znaczenie w orzeczeniu o niepełnosprawnosci np. czy jesli ma rodzeństwo to niepełnosprawność będzie inna? już w szpitalu robili wywiad i zadali to pytanie, a ja wtedy zwyczajnie nie wiedziałam co powiedziec. dla mnie jedynaczką nie jest, ma brata przecież. tak ma, tylko, ze nie na tym świecie, nie wychowują sie razem to prawda, ale jak mam powiedzieć, ze jest jedynaczką to jakbym sie wyparła naszego wyjątkowego. z drugiej strony nie mam ochoty mowic o slosie i tłumaczyć kazdej pielegniarce. zapytałam wiec pani diabetolog co ja mam odpowiadac, bo w wywiadzie musiałam napoknąc o wszystkich chorobach i skoro juz wyjawiłam co i jak to zapytałam co w takiej sytuacji. dla niej Wesołka jest jedynaczką, bo wychowuje sie sama- bez rodzeństwa.
aż mi zgrzyta ....