przeniesiony- fragmenty maila 2009-12-15 22:14:44

"...jesli chodzi o pracę to tak, pracuję, nawet mi do głowy nie przyszło, że może być inaczej. przejście na rentę jakoś mi nie w głowie... wiesz ... niespecjalnie myslę pod tym względem o tym co będzie, tak lepiej. nigdy nie wiadomo co nas w życiu czeka i staram sie żyć chwilą obecną, ewentualnie tydzień, dwa na przód :) polecam takie podejscie, bo inaczej można się podłamać z tą chorobą............ja na początku też nie miałam aż tak typowych objawów ....................
przy małej J. było mi cięzko, bo bolały mnie palce, ramiona, kolana i pięty - spacery z nią były koszmarem, przewijanie tez, zreszta co ja mówie, ubieranie siebie czy okrycie się własną kołdrą sprawiało duży ból. J. nie była przeze mnie za bardzo noszona, musiałam sobie radzic inaczej, jakos łatwo przyszło przyzwyczajenie, że mama nie nosi, tylko sadza na kolano i przytula. śmieszne to, ale niedawno wziełam ją na ręce żeby coś pokazac i tak sobie pomyślałam, kurcze może teraz ją troche ponoszę- żeby wynagrodzić przeszłość, bardziej sobie, bo ją noszenie juz teraz mniej interesuje hihi. nawet schodząc z nią po schodach, kiedy już schodziła na własnych nogach wiedziała, że tylko za jedną rękę mamę można trzymać. tak szła i powtarzała, że druga chora i boli, ale weźmiesz tabletkę i Ci przejdzie, prawda? tak, kochanie, przejdzie... odpowiadałam zaciskając zęby hmmm no nie było łatwo, ale warto było sie pomęczyć - tak nawiązuję, do Twojej chęci na drugie dziecko.

z rzs jest tak, że u kazdego moze przebiegać inaczej, komuś jedne leki pomogą szybko, na kogos innego nie zadziałają wcale. moja reumatolog wysyłała mnie na różne badania żeby wykluczyć mozliwe stany zapalne, bo one potęgują objawy... nikt nic nie stwierdził, a ręka jak napitalała to poezja. czasem można sie poczuć zupełnie bezradnym, ale zawsze warto próbować, przede wszystkim warto próbować żyć normalnie, nie dać się tej chorobie.

stawy teraz mnie pobolewają, można przywyknąć, po ostrym bólu nadgarstka przez ponad 2 lata, teraz nie zwracam na pobolewanie uwagi. ręce mam słabsze, jestem jak to sie mowi"niezgrabna" bo np jedzenie sztućcami zgodnie z etykietą mi nie wychodzi:) nie jestem w stanie obsłużyć lewą reką widelca. nadgarstek jest sztywny i choc upierdliwe to jest, to ja się cieszę, że to lewa ręka, a nie prawa. nauczyłam się doceniac to co mam, ale po drodze nie było łatwo. doskonale Cię rozumiem, rzs to też choroba duszy. dla mnie najlepszym przedmiotem w szkole był zawsze wf, nie rozumiałam dziewczyn, które go nie lubiły.... kiedy zachorowałam poczułam się uwięziona we własnym ciele i często myślałam sobie: jak dobrze, że nie związałam swojego życia zawodowego ze sportem np. bo byłabym juz wyoutowana zupełnie. ograniczenie ruchowe bardzo dokuczało, szczegolnie na początku i bardzo to wpłynęło na moją psychikę. z perspektywy czasu mogę Ci napisac, że nastawienie psychiczne w tej chorobie też jest bardzo ważne. życzę Ci abyś szybciej niż ja osiągnęła stan spokoju i "zaprzyjaźnienia się" z rzs. nie warto tracic czasu na doły, bo one i tak nie cofną czasu, wiem łatwo pisać, gorzej zrobić. życzę Ci abyś szybko do tego doszła. jesli rzs sie potwierdzi...."